判明!心室中隔欠損・心房中隔欠損・大動脈騎乗・肺静脈狭窄,そしてダウン症。

こんにちは。新米パパのすおいです。

先週末,ひー様の検査結果を聞くために,再度埼玉へ飛びました。

その結果はというと、、、

21トリソミー(ダウン症)検査の結果

まず最初に,ひー様が産まれた後,チアノーゼの症状から小児科の先生が診察をしてくれ,その時に心室中隔欠損が判明したことからさらに詳しい検査をすることになりました。

心臓について詳しい検査をする旨の説明を受けるときに,小児科の先生から,ひー様の顔つき手足の形舌をよく出すなどの状況から

「21トリソミー」いわゆる「ダウン症候群」

と思われるため、ダウン症についての検査も実施すると聞かされました。

妻はかなりショックを受け,泣きながら私に「ごめんなさい。ごめんなさい。」と謝りました。

私は妻に「なぜ謝るの?」「誰が悪いという事じゃ無いでしょ。」と話しました。

妻は,わかってはいるけど「ごめん」という言葉が口から出てきてしまうといったような状況でした。

私は,ひー様誕生直後に抱っこをさせてもらう際に,ひー様の顔を見てすぐ「ダウン症かも!?」と一瞬感じてました。

そのこともあって,先生から「ダウン症」という単語を聞かされた時も,心のどこかで準備が出来ていたので,ある程度ショックは軽減できていました。

ですから,ショックを受ける妻を支えながら,先生からの説明をしっかり聞くことが出来ました。

そして,その検査の結果,ひー様は

「21トリソミー。ダウン症候群」と診断

されました。




検査結果を聞く前から「ダウン症と言い渡されるに決まっている」「99.9%ダウン症に違いない」と自分に言い聞かせ,そして妻ともそう話し合ってきました。ですから心の準備は出来ていたつもりでした。

しかし、検査結果を聞かされたとき、やっぱりショックでした。

そして、私は「残りの0.1%の可能性に期待していたのだと気づきました。

あれほど自分に言い聞かせでいたにも関わらず「ダウン症ではありませんでした。」と言ってもらえる事を期待していたのです。

このショックは上手く表現できませんが、「我が子がダウン症だ」と宣告された人なら理解してもらえると思います。

  • この先の人生、ダウン症に縛られて生きていくのだろう。
  • 国内はおろか海外旅行なんてもう二度と行けないのだろう。
  • 幼稚園、小学校、中学校の近くに家を建てて、子供の通学が便利だとか話していた頃を振り返り、家を建てたは失敗だった

などと、自分勝手なネガティブな未来の事ばかり考えて、ひー様のことを全く見ていない、考えていない自分勝手な最低最悪の父親になっていたと思います。

心臓の検査結果

前回,心室中隔欠損があることは聞かされていました

今回,検査した結果,更に心房中隔欠損も判明しました。

つまり,心臓に穴が2つあることがわかりました。

プラス,右心室にある肺静脈の径が大動脈の径より小さい「肺静脈狭窄」と、左心室にある大動脈が心室にある穴から右心室へ乗り上げている「大動脈騎乗」の恐れもあるという結果でした。

「検査」恐怖症状態

検査がある度に,なにかしら,ひー様にとって悪い結果を聞かされているため,私もですが,特に妻は「検査」という言葉にトラウマ的な反応を示してしまいます。

特に怖かったのは,小児科の先生から「ダウン症候群」の疑いがあると聞かされた後,まだ入院中に実施した聴覚検査は本当に結果を聞くのが怖かったです。

聴覚検査の結果は,問題なしとのことで,「しっかり聞こえてますよ」と聞かされたときは文字通り涙が出ました。

入院中は大部屋(1部屋5名)だったのですが,隣の赤ちゃんがギャン泣きしても,うちのひー様は全く反応せずに静かにスヤスヤ眠っていたので,心の中で(((ひー様,耳聞こえてるのかなぁ?)))と思っていました。

聴覚には異常がなかったことを聞いた後に,妻にこの事を話したところ,妻も同じ事を考えていたけど,怖くて口に出せなかったと言っていました。



まとめ

今回の検査の結果,今のところ,ひー様には

  • ダウン症
  • 心室中隔欠損
  • 心房中隔欠損
  • 肺静脈狭窄
  • 大動脈騎乗(の疑い)

が判明しました。このあともダウン症の合併症が様々なところに現れる恐れがあることから,・耳鼻科・眼科・整形外科・精神科等を順々に受診していき,その度に恐怖の「検査」を受けていかなければなりません。

妻へ

二人で力を合わせてひー様を育てていこうね。

三人で色んなところへ遊びに行って,ひー様とたくさん楽しもうね!!

 

今回はこの辺りで Hẹn Gặp Lại.

ここまで読んでいただきありがとうございました。
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三年間の妊活(不妊治療)を経て,40歳にしてパパになることができました。 ダウン症や心臓の病気を持って生まれ、一生懸命に生きる愛娘ひー様と初めての子育てに挑戦中!これを機に,今までやったことのない事などにもチャレンジして「何かを始めるのに遅過ぎることはない」を実践していきたいと思います!!

3 件のコメント

  • 次回の帰国時には私の闘魂を注入するためにひー様に会いに行きます。
    お医者さんはいい人なんですか??奥さんの心のダメージも心配です。

    • 次回の帰国はいつ頃ですか?
      HOC氏が会いに来てくれたら,ひー様も妻も喜びます!
      お医者さんはいい人です。普通かな(笑)
      今月か来月頭くらいには兵庫に戻るので,こっちでの先生の方が気になります。
      最近は,そう遠くない将来,どこに住んでいるのか,どんな仕事をしているのかばかりを考えています(笑)

      • 2月のベトナムのテトが濃厚です。
        住む場所も仕事のこともじっくり考えましょ!
        焦る必要はないです!

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