こんにちは。新米パパのすおい(@suoi40_papa40)です。
私はひー様が誕生した直後、ひー様の顔を見て「ダウン症！？」と思ったと以前お話ししましたが、今回はダウン症の赤ちゃん（新生児）の外見的特徴や身体的な特徴についてお話ししようと思います。
Contents
ダウン症の赤ちゃんの特徴
ダウン症の人は顔等の外見に共通した特徴が現れるので、皆さんも通勤や通学、買い物等で外出している時に、「あの人ダウン症かな？」と思ったことがあるかもしれません。
私もひー様を授かる前、何度かそのような経験をしたことがあります。
とはいえ、私の中のダウン症についての知識はほとんどゼロの状態で、なんとなく「目がつり上がってて、細い」といった程度だけでした。
代表的なダウン症の外見的特徴
目
- ぱっちり二重
- 目尻がつり上がっている
- 目と目の間隔が広い
鼻
- 低い（顔が全体的に平べったい）
- 小鼻が広く、横に広がっている
耳
- 低い位置についている（目尻より下めについていることが多い）
- 上部が折れ曲がっている
舌
- 分厚い
- 大きく、長い（口に収まらず出たままになっていることがある）
首・横顔
- 首のうしろの肉付きがよい
- 後頭部が平ら（いわゆる絶壁）
- 丸顔
手
- 横に真一文字の線（手相）がある（ますかけ線・猿線などと言う）
- 小指の関節が1つ少ない（付け根を合わせて2関節しかない）
- 指が短く手が丸っこく見える
足
- 短い
- 親指と人差し指の間隔が広くあいている
ダウン症の赤ちゃんの身体的な特徴
身体のやわらかさ
柔軟性があるという事ではなく、ダウン症の赤ちゃんは身体の筋肉量が少なく、筋緊張が弱くなっていることから、身体がグニャグニャで、
- 顔の表情筋も弱く感情表現が乏しい
- 仰向きに寝かせたときは両腕を伸ばし（バンザイの状態）肩から手首まで床につける
- 脚は膝を曲げて側面全体を床につける（カエルの脚状態）
という様な特徴が見られます。
このため運動機能の発達はゆっくりで、首が座る・つかまり立ちや１人歩きが出来るようになるまでに時間がかかる場合が多い。
泣かない、動きが大人しい
「お腹が空いた」とか、「オムツを替えて欲しい」ときでも泣かないことが多い。
そのため、ミルクやオムツのタイミングをこまめにチェックしてあげる必要があります。
泣き声はやはり力が弱いので、声が小さいことが多い。
よく眠る
夜泣きや機嫌が悪い時等に泣くことが少なく、よく眠る。
この点では育てやすいと感じる人も多い。
ミルクを吸う力が弱い
身体全体の筋肉量が少ないため、おっぱいや哺乳瓶に吸いつくために必要な舌や口の周りの筋肉も弱い場合が多い。
そのためミルクを飲むのに時間がかかったり、疲れて途中で飲むのをやめてしまったりします。
授乳の回数を増やすなどして対応していきますが、それでも飲む量が少なくなり、なかなか体重が増えないなど身体の成長もゆっくりになることが多い。
便秘になりやすい
ダウン症の赤ちゃんは腸の動きが悪く、便秘になりやすかったり、便の水分量が少なくコロコロしていたり、硬かったりといった状態になることが多い。
ひー様の場合を考察してみた。
上記のような特徴がダウン症の赤ちゃんには見られるという事ですが、ひー様はどうだったのでしょうか。
産まれてすぐに私が感じた「ダウン症？」と思った感覚は単純に顔の表情、特に『目』でした。ひー様が誕生して、助産師さんがへその緒を切ってくれて直ぐの状態です。
助産師さんから「パパさん、抱っこできますよ。写真撮ってもいいですよ。」と言ってもらった時に撮った写真と、産後直ぐINCUに入ったひー様に初めてミルクのあげ方を教えてもらった時の写真です。
この写真を撮る直前、ひー様を始めて見たときに私は「可愛い♡」と思うよりも先に「ひー様、ダウン症？」と思いました。
上に説明した特徴の中で「目がつり上がっている」の他に「二重」とありましたが、私の、ダウン症のイメージの中には「二重」というものはありませんでした。
ですから、初めてひー様を見たとき「細い目で、つり上がっている」ことで「ひー様、ダウン症？」と感じました。
今見返してみると、鼻も低く、顔が全体的に平べったいようにも見えます。
その他の特徴も比較してみた。
私の知識としては「目がつり上がっている」くらいしかありませんでしたので、その他の特徴については病院の先生に聞いて初めて知ったものばかりでした。
手（手相）
出産直後のひー様の手のひら
ひー様の手のひらですが、親指と人差し指の間から小指の下に横一文字の線（ますかけ線、猿線）があり、ダウン症の特徴があるのがわかります。
小指の関節は二つありました。（よかった）
耳
退院後に実家で沐浴している時のひー様の耳
ひー様の耳です。耳の上部先端が折れ曲がっているのがわかります。
片耳にだけこの特徴が出る人もいるようですが、ひー様は両耳にこの特徴があります。
舌
出産直後、病院で眠っている時のひー様
ひー様はこの様に舌を出していることがかなり多いです（笑）
これに関しては、ダウン症の特徴とは全く知らなかったので、ひー様の個人的なクセなのかなぁと思っていました（笑）
筋肉が強くなってくればこの特徴はなくなっていくのだろうと考えています。
舌が出ていると風邪を引きやすくなることから、指でチョンチョンと突いて引っ込ませる、口を閉じさせるようにした方が良いと発達支援の先生から教えていただきました。また、舌がずっと出ていると舌を上あごに触れることがなく、将来的にしゃべり始めたときに発音がおかしくなるなどの弊害が生じることもあるとのこでした。※追記（R01.06.15）
その他の身体的なダウン症の特徴を比較
- 身体がやわらかい点
筋肉量が少なく身体がグニャグニャで、抱っこしたときに両腕がダラ～ンと垂れ下がってしまいます。仰向けに寝ている時はほぼいつもバンザイしています（笑）
表情が乏しいという点は当てハマっておらず、結構よく笑いますのでこの調子で笑ってて欲しいです。というか、ダウン症の子は笑顔が素晴らしいとよく耳にするのでみんな表情は豊かなのではと思います。
- 泣かない点
本当になかなか泣きません。
特に心臓の手術をする前は、ほとんど泣きませんでしたし、泣いても顔をクシャクシャにして、「オ、オ、オギ、オギャ～、、、」だけで終了。抱っこしてあやす前に既に終わってしまってました。手術後は、泣き声が聞こえるくらいしっかりしたボリュームで泣いてくれるようになりましたが、あやすと直ぐに泣き止みますし、お腹空いたとか、オムツ替えて欲しいとかで泣くことは全くありません。
- よく寝ます。
お腹が空いていようが、おしっこしたままであろうが黙ってスヤスヤと眠り続けています。
そういえば、眠たいのに寝付けないときに泣くことがあります（笑）
- ミルクを吸う力は弱かったです。
これは特に心臓の病気のせいもあって顕著でした。
おっぱいを吸いますが、直ぐに力尽きてしまい、その後哺乳瓶でミルクをあげてみますが、既にその力無く、一度の授乳（１時間～１時間半）で10～30mlしか飲めないと言う状態がずっと続いていました。
心臓の手術をしてからは、段違いに飲めるようになり、今は100ml前後を10分弱で飲み干してしまうこともあるくらい、前と比べるとよく飲んでくれるようになりました。
- 便秘になりやすという点
これまではどちらかと言うと超快便派のひー様でしたが、心臓の手術をして退院した後にもらったおしっこをよく出す薬を飲んでいるせいか、うんちが硬くなってきており、回数も激減しています。
絶賛便秘中です！
一回に出るうんちの量が半端なく、オムツから溢れることもあるくらいの量になる時もあります。
ひー様はダウン症
病院の先生に言われ、検査して判明したひー様の病名「ダウン症」宣告されたときはショックもありました。妻は泣き崩れました。
ダウン症の子供を育てる不安はあります。
「ダウン症の子を愛せるのか？ 我が子を愛せなかったらどうしよう」という不安もありました。
なんで私たちが？長期間不妊治療を頑張って続けて来て、結果がこれなの？って神様的な対象に対する怒りに似た感情もありました。が、今は全くありません。
子育ての不安はありますが、それはダウン症の子供を育てる不安ではなく、子供を持つ全ての
親が等しく持っているであろう「子育ての不安」です。
新米パパの初めての子育てですから当然です。
でも、ひー様の笑顔・寝顔などに励まされ、今は期待と希望でいっぱいです。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
今回はこの辺りで Hẹn Gặp Lại. (またね）
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